8 saker ingen berätta om livet med Kronisk sjukdom.

När man blir diagnosticerad med en kronisk sjukdom som jag har blivit 2 gånger så får man oftast en massa information om själva sjukdomen och kanske inte information om hur sjukdomen kommer påverka ens liv. Ingen berätta om följande saker som jag kommer nämna om hur du som person måste ibland försvara dig, förklara dig och hur ditt liv kommer att ändras. Ingen berättade dessa saker för mig då utan detta har jag fått lära mig själv under tidens gång. Hade jag önskat hade jag velat att någon hade velat berättat dessa saker för mig.

Dessa saker händer inte alla men detta har hänt mig: 

Vännerna minskar. 

Redan innan jag fick mina diagnoser Ankolerande Spondalyt och Endometrios så minskade min kompiskrets då jag inte orkade göra lika mycket som tidigare. Att vara kronisksjuk är ett heltidsjobb typ, och att då ha 2 sjukdomar blir extra tungt. Jag har verkligen lärt mig vilka mina riktigt vänner är. Alla är inte förstående med att man kanske får ställa in planer i sista minuten pga man inte har någon ork, har extremt ont eller liknande och helt enkelt inte orkar ses. Till slut kanske inte vänner hör av sig längre då de ''tröttnar'' på att det aldrig blir av att man ses. Detta har jag märkt och är extremt jobbigt.

Man blir misstrodd

Att förklara hur man mår hela tiden, försvara sig själv och bli misstrodd är något man ofta blir. Både av familj, vänner och exempelvis på läkarbesök. Kroniska sjukdomar syns inte alltid så därför måste man nästan bevisa att man är sjuk. Det är inte som att bryta benet, man går inte med ett gips några veckor och sen mår man bättre. Sjukdomen finns där hela tiden. Att du ena dagen är på gymmet och tränar och nästa dag inte orkar gå upp i sängen är ju helt ofattbar för någon utomstående, men för dig så är det vardag och du måste alltid förklara dig själv.

Bevisa hur sjuk du faktiskt är. 

Ska du träffa en ny läkare kommer de kanske inte tro dig. Inte alltid räcker läkarintyg utan någon ny läkare tycker sig ha mirakelkuren för din sjukdom, komma med förslag man kanske inte har testat och vissa läkare tycker de är bättre på sjukdomen än vad du är. När man lever med en kronisk sjukdom så vet man in i minsta detalj hur den påverkar en, att hela tiden försöka bevisa för läkarn detta är tröttsamt men det är tyvärr något man ofta får göra.

Din familj/partner kommer påverkas.

När du är sjuk och inte själv orkar med vardagspyssel efter jobb eller kanske inte ens orkar med jobbet så får din familj/partner hjälpa till och stötta. De är dem som får vara din stöttepelare och på något sätt blir de lika påverkade av sjukdomen som du, vilket ibland kan tära på ens närmsta förhållande. De vet att de bara kan finnas till för en och när man har ett smärtskov exempelvis så är de hjälplösa och inget de gör kan göra saken bättre. Finns inget värre för dem än att se någon de bryr sig om lida.

Din psykiska hälsa blir lika påverkad som din fysiska

Att vara konstant sjuk är något som tär lika mycket på ens fysiska förmåga såsom sin psykiska. Du förlorar en del av dig själv och ofta kanske vänner, hobbys eller en livsstil du numera inte kan leva upp till 100 %. Psykolog är något jag rekommenderar som kan hjälpa en då kroniska sjukdomar verkligen tär på ens psykiska hälsa.

Man blir fattig och får kriga för sina bidrag/sjukskrivningar

Inte nog med att du har diagnoser på papper, du måste också bevisa för försäkringskassan, arbetsgivare osv att du är sjuk och det är blanketter och saker som ska skickas hit och dit. Du själv måste lära dig vad du har rätt till och du själv måste ansöka och fixa allt för att få det du är berättigad. Bara detta är ett jobb i sig som många skiter i då det är för tungt och jobbigt. Men ta hjälp av anhöriga och se till att du gör det, det är så värt det! Sjukskrivningar är inte roliga, men du har rätt till att få pengar om du är sjuk.

Du vet mer än läkarna om dina sjukdomar

Oavsett hur utbildad en läkare är så kommer DU alltid veta mest om dina sjukdomar, din kropp och ditt mående. Det finns ingen läkare som kan läsa sig till exakta symptom, veta hur det är att leva med något som de själva aldrig levt med. Du vet vad du mår bäst av, vilka mediciner som fungerar och du kommer kunna din medicin lista och allt utantill. Du sitter med kunskap läkarna inte har, du lever i din sjuka kropp varje dag och du vet hur du bäst ska göra för att må bra.

Som jag önskar någon berättat allt detta för mig... 

Jag har kämpat för att komma dit jag är idag. Jag har kämpat för att få mina diagnoser ankolerande sponadalyt och endometrios. Jag vet att jag kommer ha dessa kroniska sjukdomar och jag är tacksam jag fått dem i ung ålder för att förhindra och förebygga dessa så mycket jag kan. Jag vet att jag måste prioritera mig själv och min hälsa för att i det långa loppet orka. Vara kronisk sjuk är som ett heltidsjobb. Det är krävande, vissa dagar är enklare än andra och ja. Alla dagar tar slut och nya kommer. Man får ta nya tag, be om hjälp, gråta, skrika, skratta och framförallt leva.

Gillar

Kommentarer

Marie,
Hej Matilda, jag heter Marie och har en dotter med AS. Hon är 31 år och var sjuk i 7 år innan hon fick sin diagnos. I 7 år fick hon höra att "det är jobbigt att vara ung kvinna, gå till psykolog"! Efter MR (som jag tjatade mig till) blev det fart på läkarna och behandling startades. Efter att ha provat flera olika mediciner använder hon nu Cosentyx. Jag känner igen så mycket av det du skriver och vill bara önska dig varmt lycka till med allt och jag hoppas verkligen att din behandling lindrar. Varma hälsningar Marie
marieherrey.se
MatildaWaern
MatildaWaern,
Hej Marie. Känner igen mig i er historia, min Ankolerande spondalyt var bara växtvärk men tack vare MR så fick jag diagnosen. Skönt att hon hittat ett läkemedel som fungerar för henne! Tack <3 Kram till er!
nouw.com/matildawaern
EmblaAhlen
EmblaAhlen,
Så bra skrivet verkligen! Känner igen mig i så mycket och du kan verkligen sätta ord på hur det är. Är skönt att höra andra skriva eller sätta ord på ens känslor och upplevelser. Superbra gjort och bra att öka förståelsen för andra som inte är sjuka också🧡✨
nouw.com/emblaahlen
MatildaWaern
MatildaWaern,
Glad att jag inte bara kan sätta ord på hur jag själv känner utan att andra känner liksom jag, det är skönt att veta att man inte är ensam <3 Tack <3
nouw.com/matildawaern
isabylund
isabylund,
Alltså blir så irriterad/ledsen av att läsa sånt här. Speciellt att vänner försvinner, det är så ledsam känsla. Jag tycker det är bra att du tar upp detta, är säkert fler som känner igen sig och skönt för andra att höra att det inte är dem det är "fel" på utan att dessa grejer drabbar andra. Stor kram till dig, du verkar vara en fantastisk människa <3
nouw.com/isabylund
MatildaWaern
MatildaWaern,
Åh tack Isa för dina fina ord <3 Ja man märker vilka ens ''riktiga vänner är''.. OCh jag har hellre få riktiga vänner en massa fejk.. Tack <3
nouw.com/matildawaern
Felicia
,
Så sant och bra beskrivet. Tack. Livet med endometrios är en kamp inte många förstår.
MatildaWaern
MatildaWaern,
Matilda Berlin,
Så himla starkt inlägg! Och verkligen så starkt att du delar med dig! Skickar alla världens kramar vännen <3
matildaberlin.se
MatildaWaern
MatildaWaern,
Åh tack vännen <3 Din kram är mycket uppskattad och tack <3
nouw.com/matildawaern
Seven
,
Vill börja med att säga TACK! Tack för att du delar med dig av din resa med kronisk sjukdom <3 Har själv precis fått min diagnos Endometrios, som jag kämpat i 10år med att bli hörd. Det är precis som du skriver, läkarna tror ofta de vet bäst och ibland känns det som att de tror de vet allt? Man blir hemskickad med alvedon mot värk och smärta som aldrig försvinner och man får höra att det är psykologiskt och så skriver de ut antidepressiva. Du är stressad, du jobbar kanske för mycket? Sover du ordentlig? Jadu, det är ju nästan omöjligt att sova när man lider av svår smärta från att man vaknar tills att man går och lägger sig. Men ändå vill ingen lyssna? Jag fick min diagnos tack vare att jag valde att sterilisera mej och då min gynekolog blev misstänksam inför operationen kring smärta som jag har så valde hon att ta upp det med ansvarig kirurg och tack vare denna fantastiska människa så uppyäcktes flera sammanväxningar, ärrvävnad och inflammationer i buken. Försöker nu acceptera att den smärta jag lever med kommer jag få leva med resten av mitt liv, å jag ska inte ljuga, det är jätte tufft. Men jag ger inte upp! Lever även med fibromyalgi och sköldkörtelsjukdom. Så jag känner väl till hur det är att leva som kroniskt sjuk. Vissa dagar är tuffare än andra helt klart, men träning har varit min räddning! Återigen, tack för att du delar med dej av din resa!
MatildaWaern
MatildaWaern,
Tack för dina fina ord <3 Att höra man inte är ensam med alla dessa känslor, att jag inte är den enda som får slåss för mig själv, förklara mig för läkare osv. Jag är glad att du fått hjälp och livet med en kronisk sjukdom är inte alltid lätt men det är ingen resa man är ensam på, så många andra liksom du och jag slåss med samma demoner som vi gör och det gör oss stark! Tack för dina fina ord, och jag är glad att genom att dela med mig av mina erfarenheter, tankar och känslor att jag kanske når ut och hjälper någon annan att inte känna sig ensam, få lite hopp <3 Tack <3
nouw.com/matildawaern
Tovisa
Tovisa,
Det är verkligen inte lätt att gå igenom en sjukdom. Man påverkas som du skriver inte bara fysiskt utan psykiskt, men man blir starkare som person av det, det tror jag verkligen, även om man önskar att man inte behövde det. Det är svårt men alla motgångar i det gör en starkare när man tar sig upp. Har haft folk i min nära familj som varit väldigt sjuka och även jag själv även fast det inte varit superallvarligt för mig själv jag känner igen mig i så mycket i det du skriver, så bra skrivet och blir känslosam när jag läser det. Tack för att du delar med dig och skriver om det här, man känner verkligen att man kan mer om sjukdomen än läkarana ibland, och man känner sig så hjälplös och förminskad för de inte riktigt känner ens kropp som man själv gör. All lycka till dig och tycker det är så fint att du delar med dig om det du går igenom! <3
nouw.com/tovisa
Naatly
Naatly,
Det är verkligen hemskt det där med att bli misstrodd. Jag har själv väldigt många problem och kan ibland känna att jag måste försöka förklara mig. Har också tappat en massa människor i mitt liv eftersom jag tyvärr har dragit mig undan då jag inte har någon ork. Du verkar vara en riktig krigare ❤️
nouw.com/naatly
JossusTravelPics
JossusTravelPics,
Hög igenkänning på det inlägget. Vet inte hur många gånger jag avundats dom som brutit benet, för dom behöver bara en röntgenbild så är det bevisat och ingen kommer ifrågasätta dom eller undra om dom inte kan springa ett maratonlopp ändå.
nouw.com/jossustravelpics
MatildaWaern
MatildaWaern,
ja eller hur! Man önskar endometrios var som ett brutet ben, lätt läkt och sen är det borta.. om det bara vore så i verkligheten! 💞
nouw.com/matildawaern
cinalaurla
cinalaurla,
MatildaWaern
MatildaWaern,