Endometrios - Dagoperationen slutade med IVA-vård..

Endometrios är ett ämne som måste diskuteras mer! 1 av 10 kvinnor har sjukdomen och trots att det är en folksjukdom så brister kunskapen inom vården. Man ska inte ha tur när man är sjuk för att hitta rätt och även om man får hjälp så kan det bli fel.
Fel som i att en dagoperation som man ska kunna gå hem efter slutar med intensivvård och 1 veckas behandling på sjukhus.
Det har nu gått några månader sedan min operation, men då många efterfrågar detta inlägg så bestämde jag för att posta det igen.
Läs min historia här.

Jag kommer inte berätta hela min #Endo-story i detta inlägg för det skulle bli för mycket, så jag sparar det till en annan dag. Så vi hoppar direkt in till 3 månader sedan, vilket är tiden när mina endometrios-besvär började.

Sommar, sol och vilken vår och sommar vi har haft! Solen skiner och det är kanonväder, och vad jag önskade att jag kunde legat ute och solat, åkt och badat och gjort som alla andra. Men det kunde jag inte. Min endometrios var tillbaka och spökade. Det började nog redan i slutet av förra året då jag hade lite små mellanblödningar, inget man kanske vanligtvis reagerar på men hade lite ont och sökte mig till gynakuten, vilket visade en cysta på vänster sida (6 cm x 4 cm). Något som är vanligt att få när man har endometrios. Läkaren trodde att om jag började med mini-piller (Gestrina) så skulle den ge med sig. Så det är vad jag gjorde, och besvären verkade efter någon vecka att avta. I våras sökte jag gynakuten igen pga smärtor, då min klinik jag ska gå till för endometrios sa att det är dit jag får vända mig. Cystan verkar ha spruckit och jag har vätska bakom livmodern.. Hem med Oxynorm, lite vila och så går det över ska du se var svaret... Men det gick inte över..

För 3 månader sedan började jag få mens, på riktigt. Inte bara mellanblödningar eller lite blodig flytning utan verkligen mens, med rött,rött blod och lite klumpigt emellanåt. Jag söker därmed till min klinik då gynakuten säger att de ej kan hjälpa mig tyvärr. Väntar någon vecka på en tid och när jag kommer till läkaren är jag såklart blödningsfri för tillfället. Annars så har jag under dessa senaste 3 månader fram till operationen haft blödningar 1-2 ggr per vecka med någon dags uppehåll.. Så Matilda gick med en necessär med trosor, bindor, tamponger med sig vart hon än gick. Lite spännande sådär, man visste aldrig riktigt när det skulle slå till.. Och man vill inte gå med binda hela tiden för det är så obekvämt och man får skav.. Så ja.. Det gick åt lite pengar på sådant dessa månader.

Jag kommer i vilket fall till min gynekolog och allt ser fint ut på ultraljudet. Hon ser ingen blödning och ingen tendens på endometrios. Allt ser bra ut, men innerst inne vet jag att allt inte alls är bra! Jag har blött oregelbundet i 3 månader och inte bara lite utan rätt mycket. Min gynekolog nämner att man kan ju göra ett diagnostiskt lapraskopi men att hon är 99% säker på att den inte kommer visa något. Jag tjatar och säger att jag gärna vill göra den då jag vet att något inte stämmer. Motvilligt skriver hon en remiss och en fortsatt sjukskrivning, men ingen smärtlindring mer än alvedon trots att jag ligger dubbelvik och gråtandes när jag får mina smärtor...

Jag får en kallelse till en träff med läkarern som eventuellt ska göra min lapraskopi och han har samma uppfattning. Att allt ser jättebra ut och han ser ingen tendens för någon endometrios. Skönt tänker jag, kanske allt är bra? Men oavsett så är det lika bra att göra denna diagnostiska lapraskopin. Jag får fylla i ett hälsoformulär, prata med en sjuksköterska som ger mig all info om vad som kommer hända på operationsdagen samt om själva operationen. Tid får jag inte förrän 6 veckor senare men jag står på återbudslistan. Och jag fick tur, jag fick ett återbudsbesök den 20 september på Södersjukhuset.

Känslorna inför detta är rätt lugna. Mina känslor pendlar mellan att, -nej dem kommer inte hitta någonting och så har jag gjort det helt i onödan, fast då är det kanske lika bra att veta det. Till - shit, tänk så kommer de operera bort livmodern eller något för dem hittar monstercancer eller något liknande? Helt orimligt, jag vet, men så gick mina tankar, fram & tillbaka.
Veckorna innan operationen märkte nog min pojkvän att jag var mer lättirriterad, lite bitchig och mer frånvarande, men han förstod att jag hade ont. Men det kanske inte är så konstigt? Jag mår ju inte bra och det enda jag gör är att gå och vänta på att få svar.

VID OPERATIONSDAGEN åker jag och Alex 3:ans buss till Södersjukhuset och är där klockan 7 på morgonen. Jag är rätt lugn, tror Alex är mer nervös, anmäler mig i kassan, åker upp till avledningen och sedan ropar sjuksköterskan upp mitt namn. Jag pussar Alex hejdå och säger att vi ses i eftermiddag när jag vaknar upp. Jag får en sängplats där jag får byta om till sjukhuskläder. Jag får ett armband på vänsterarmen samt 1 g alvedon. Jag fick reda på att jag ska operera mig först så det vara bara att gå med bort till operation, få sin lilla mössa på sig och sedan hoppa upp på operationsbordet.
Narkosläkarn förmedlar mig ett slags lugn, han är supertrevlig och även sjuksköterskorna och undersköterskan där inne. Trots att man ligger och blottar sitt underliv så känns det bra, ÄNTLIGEN! Sjuksköterskan sätten en PVK i min höger hand, sedan får jag andas in lustgas i en mask medan de går igenom checklistan för operationen. Sen är det dags att bli sövd. Propofolet ges i spruta i min PVK och jag känner hur det bränner till i min ven, sen somnar jag......

UPPVAKET: Det är nu krånglet börjar. Jag kommer inte ihåg så mycket ifrån uppvaket eller min tid på intensiven. Vad jag kommer ihåg är att jag har så fruktansvärt ont i magen och jag inte vill vakna. Vad jag hörde efteråt, hände det ca 12 gånger under torsdagen efter operationen att jag vaknade, skrek/gnydde av smärta och sedan tuppade av utav smärtan och därefter fick dyspné (slutade andas) ett tag. Efter tre-fyra gånger hade jag sagt, Alex, Alex, Alex. Och sen vaknade jag upp och såg han i konstiga sjukhuskläder. Sen fick jag ont, och sen tuppade jag av igen och slutades andas. Just när detta hände 1 gång så var det precis när Alex kom in, han måste ha blivit livrädd. Han blev bara utknuffad ur rummet medans de började med att försöka få mig att andas igen.. Såhär var det hela torsdagen så behöver inte berätta så mycket mer.

POSTOP / INTENSIVEN: Jag blev körd från uppvaket på gynekologen till att bli inskriven som IVA patient på postop. Där låg jag 10 timmar utan någon smärtlindring och som innan, tuppade av utav smärta och sedan slutades andas. Inte förrän på kvällen fick jag en EDA (epiduralbedövninpg som man sticker in en nål i ryggen som sedan kopplas läkemedel på som bedövar en från midjan och nedåt) Tyvärr hjälpte den bara på höger sida men det var bättre än inget. Jag sov inte så mycket den natten...

Nästa dag så kom det en jättebra läkare på dagen som direkt såg hur ont jag hade som stängde av EDAN och satte in Ketanest, ett smärtdropp. Hon sa att jag kunde hallucinera på droppet men jag bara nickade och så, hellre det än att ha såhär ont. Min gynekolog som hade opererat visste inte förrän idag att jag var kvar & var dålig. Jag kommer inte ihåg vad hon berätta för mig när jag såg henne, men Alex sa att operationen hade gått bra sa hon. Att de hade hittat endometrios och skärt bort det. Jag började nästan gråta när jag förstod vad han sa, jag inbillade mig inte. Jag hade rätt! JAG HADE RÄTT!!!

Under dagen åkte jag iväg på 2 stycken röntgen utav buken. Den ena med kontrast i armen & den andra med kontrast upp i rektum (bokstavligt talat) fyfan vad obehagligt... Båda såg bra ut som tur var. Läkaren hade inte skadat något i buken när hon opererade. Frågan var nu bara varför jag hade så sjukt ont. Jag hade jättefina duktiga sjuksköterskor som var så extremt snälla. EDAn satte de på igen då jag började få strålande smärtor i ryggslutet ner i benen. Så EDAn hjälpte till med smärtorna där, men inte i buken. Så länge jag ligger prickstilla så har jag inte ont...

När dem inte hittade något farligt som förklarade mina smärtor och de hade hittat en smärtlindring som fungerade, så fick jag åka upp på avdelningen, helt ärligt så vet jag inte vilket dag det var, hur länge jag låg där på postop/iva. Jag kommer ihåg att dem en morgon skulle sätta mig upp men att det gjorde så ont att jag än en gång tuppade av och slutade andas... Annars låg jag mest där i sängen och fokuserade på att ligga stilla...

GYNEKOLOGISK AVDELNING 72: Sen fick jag komma upp på avdelningen, trots att lökaren den morgonen lovat mig att jag inte kommer åka dit förrän jag kan sitta upp utan smärta så åkte jag dit. (såklart kunde jag inte sitta upp). Jag hade ångest, var rädd för att jag skulle tuppa av igen och sluta andas och ingen skulle veta om det för på avdelning måste jag själv larma. Men jag kan inte förneka att det var skönt att få ett enkelrum & slippa alla pipande ljud nere på postop/iva.

Personalen på avdelningen var supertrevliga. En dam, som själv kallade sig doktor Lena (en undersköterska) livade upp min vardag. Hon var verkligen en härlig själ. En annan sjuksköterska, Emelie tror jag hon hette, hade jättefina rosa läppar och var helt underbart snäll. Hon fick mig att känna mig trygg. Sen är det flertal andra som jobbade, en natt-sjuksköterska som gav mig trygghet när jag hade mardrömmar och hallucinerade så jag inte kunde sova om nätterna.

Sakta men säkert började det bli bättre, dagarna gick och jag kände mig lite starkare för varje dag. Jag låg där på rygg i min säng, med min kateterslan, min EDA (epidural), mitt smärtdropp och ett flertal tabletter jag tog varje dag. Min pojkvän var där varje dag, hela tiden och jag kunde bara sova när han var där. På nätterna tvingade jag hem honom så han kunde få sova lite för jag såg att han oroa sig och han är inte lika van som mig vid sjukhusmiljön som jobbar som undersköterska på cecntralintensiven på karolinska.. Han måste vara rädd, orolig och helt slut stackarn. Men som jag älskar honom!

Det är inte så mycket mer som hände dem dagarna innan jag träffade världens härligaste fysioterapeut, en norsk kille som man bara blev glad och taggad på att träna att röra benen bara man hörde hans norska stämma. Jag kommer ihåg att en sjukgymnast försökte sätta mig upp på söndagen tror jag det var i sängen men att jag då tuppade av & slutade andas igen för att det gjorde så ont. Då hade jag ett helt team med läkare där inne. Så när norsksken (fysioterapeut) sa att vi skulle sitta upp när han kom på måndagen så blev jag livrädd MEN jag klarade det. Jag stod till och med upp och den dagen drog de ut katetern så jag kunde gå långsamt och försiktigt med mina spagetti-ben till toaletten. Dagarna fram tills jag fick åka hem blev jag piggare och piggare och kan röra på mig mer och mer. Fortfarande med smärta men en uthärdlig sådan.

HEMGÅNG: Äntligen kom dagen jag skulle få åka hem. Jag hade dagen innan pratat med kuratorn om hur jobbigt allt varit och hur rädd jag är över att när jag väl åker hem och så att jag kommer få ont och inte ha någonstans att vända mig för innan när jag haft ont och sökt gynekolog så har jag inte fått någon hjälp. Hon sa att jag alltid kunde vända mig till henne om något och vi bokade in en tid nästa vecka för att prata mer, då ska även Alex följa med för detta har såklart varit jobbigt även för honom.

Läkaren som opererade mig hade ett samtal med mig men jag måste ärligt säga att jag inte gillade henne. Hon gav mig inte tid att fråga saker, när jag väl skulle säga något så avbröt hon och sa orden för mig. Jag fick lite svar men jag fick kanske inte svar på det jag ville veta. Sjukskrivning fick jag 2 veckor heltid, men sen då? Detta kommer ju ta lite tid att återhämta sig från både kroppsligt och själsligt. Jag fick ett besök igenom om 3 veckor för uppföljning men jag fick inga raka besked. Direkt efter när samtalet är slut och sjuksköterskan fråga hur jag kände det gick så brast det. Tårarna kom och rädslan för att hamna mellan stolarna i sjukvården igen och inte få någon hjälp, att behöva tjata sig till hjälp och en tid kom.. Hade detta varit en sjukdom som män hade så hade dem inte haft det såhär. De hade blivit hörda, fått säga hur de känner, fått hjälp och definitivt inte behövt ha ont.. Det är så orättvist att endometrios inte är något läkare vet mer om och som det finns tydliga riktlinjer för hur man ska behandla både smärta men även symptomen och själva sjukdomen.
JAG BLIR SÅ FRUSTRERAD att jag låg där och grät. Men syster Isoura var så snäll & lovade att hjälpa mig så det skulle kännas bättre innan jag åkte hem. Och det gjorde hon verkligen, Tack!

Jag fick även träffa smärtläkaren som gick igenom alla mediciner jag ska få när jag ska hem, det är en hel del. Han var så duktig och verkligen lyssnade, förklarade om jag hade frågor, sån skillnad från gynekologen som opererade mig. Från smärtteamet fick jag även med mig en TENS hem. En apparat man sätter på kroppen som ger en elektriska stötar för att blockera smärt-signaler i kroppen. DEN ÄR SÅ BRA! När smärtsjuksköterskan skulle komma in och ge mig TENSEN bad hon om ursäkt och bara - men gud jag har gått in i fel rum förlåt mig.. Jag bara -Nejdå, jag väntar på dig.
Hon kände helt ärligt talat inte igen mig. Sist hon såg mig hade jag legat i extrema smärtor (otvättat äckligt hår) och sett helt hemsk ut.

Att få höra från henne att hon inte kände igen mig och såg så mycket piggare var både skönt men fick en sån otäck känsla att usch, jag var riktigt risig ett tag och stackars Alex.... Han som såg mig så. Jag såg ju aldrig mig själv, jag vet ju bara hur jag kände, hur ont jag hade och hur trött jag var. För honom kan jag inte föreställa mig hur denna vecka har varit. Kanske kan jag få han sätta ord på det och skriva ett inlägg om hur han upplevde detta. För detta är inte bara en sjukdom som påverkar mig, den påverkar även honom. Speciellt när man ligger dålig 1 vecka på sjukhus.

Jag vet inte hur jag ska sammanfatta allt detta.. Det har varit en skitvecka, jag har mått kasst. Men jag gjorde det, jag hade rätt, jag hade verkligen endometrios och nu kan jag börja bearbeta tanken på vad det faktiskt innebär för mig. Men det får bli ett annat inlägg för nu är jag helt slut mentalt efter att behövt sitta och tänka tillbaka på denna vecka, en vecka jag gärna hade glömt men som jag ändå kommer bli starkare av.

Endometrios är skit, det är något jag kommer leva med resten av mitt liv. Man kan behandla för att få bort symptomen men man kan aldrig få bort sjukdomen.. För er som inte vet vad endometrios är så kommer jag skriva mer om det i veckan på bloggen, jag kommer även skriva min #endo-story. Från jag var 12 år och fick min första mens tills idag.

Har ni frågor, funderingar eller undrar något, snälla skriv! Jag hjälper gärna till och hör även dig som har endometrios utifrån din erfarenhet och upplevelse. Kommer även skriva mycket på min instagram och även facebook så kolla gärna in mig där.
Hade varit kul att få några starka enda-systrar ❤️

Här ovanför ligger jag på Postop/iva

Tack by.bianca här ligger jag och mår inte så bra..

morgonmediciner och min TENS apparat!

Världens bästa pojkvän ❤️ HEJDÅ SJUKUSET

Gillar

Kommentarer

Loisunosson
Loisunosson,
Kram på dig! Tur det gick bra tillslut ändå! Du är stark! ❤️nouw.com/loisunosson
MatildaWaern
MatildaWaern,
corneliakarlsson
corneliakarlsson,
Oj. oj .oj. Läste igenom allt och blir rädd för det du gått igenom. Den smärtan. Herrejösses. Jag ska på "utredning" för eventuell endometrios om två veckor. Rädd. Att ha såhär ont varje månad är inte normalt, det försåtr jag ju. Tacksam att jag hittade din blogg <3nouw.com/corneliakarlsson
MatildaWaern
MatildaWaern,
Glad att höra du hittade hit och hoppas din utredning går bra, du är inte ensam i din kamp ❤️ Finns många här för dig 🎗nouw.com/matildawaern
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229