Min #EndoStory! - Min historia om min Endometrios -

Alla ni kanske har läst min inlägg om min operation och hela cirkusen kring den men låt mig nu börja från början, INNAN jag fick tid till operation och vad jag tampades med under de senaste 2-3 månaderna & min story från jag var 14 år & fick min mens första gången.
Här är min #ENDOStory. 🎗

Sedan jag varit 14 och min menstruation började så har jag alltid haft enorma smärtor som inte hjälpt av alvedon eller andra ''vanliga smärtlindringstabletter''. Jag fick också alltid migrän med aura när mensen kom & även jätteont i magen såklart som stråla bak i ryggen. Jag hade smärtor både när jag hade mens men även vid ägglossning. Jag fick min mens rätt tidigt tror jag, måste nog gått i årskurs 5. De första 2 åren så var min mens rätt sporadisk och det var mest flytningar. När jag fyllde 14 då började min helvetesresa med smärtan. Jag hade otroligt tur som träffade en läkare som visste mycket om endometrios och tyckte utifrån mina symptom som var: Migrän. Extrema smärtor i buken & bäcken som gjorde mig sängliggandes, svängigt humör (kunde känna mig trött, hängig), illamående. Besvär som likande IBS.
Jag hade helt enkelt många symptom som tydde på endometrios och en mamma som har endometrios. (endometrios är genetiskt & har ens mamma det är risken stor man själv får det.)

Jag fick inofficiellt diagnosen endometrios då läkaren inte tyckte det var värt att göra en diagnostiskt lapraskopi i sådan ung ålder då hon tyckte att vi behandlar det utifrån att det är endometrios. Så såhär har jag blivit behandlad med mediciner sedan den dagen jag träffade gynekologen för första gången.

Mini-piller: Jag sattes först in på mini-piller som funkade bra i något år. Jag fick min mens men inte lika ofta, den kom lite sporadiskt, gjorde inte så ont när jag fick den & jag kände att detta fungerade. Såklart hade jag fortfarande mensvärk när jag väl fick mensen men smärtan var så mycket mer hanterbar än vad den tidigare hade varit. Migrän kvarstod dock när jag fick mens & jag kommer ihåg att oftast var det migränen som slog ut mig och inte menssmärtor som det tidigare hade varit...

Denna behandlingen funkade på mig i flera år, jag tror jag kanske var i gymnasieåldern när det började spöka igen med endometriosen och mensen. Jag började få mer rikligare blödningar & mer smärtor. Migrän var något jag fick superofta & som ett brev på posten såfort min mens kom. Nu hade jag både migrän från *helvetet* och menssmärtorna var inte lika hanterbara längre. Det blev ett besök till gynekologen och där satte man in en ny behandling.

Kombinerade P-piller - Qlaira : Jag fick ett annat p-piller insatt. Ett kombinationspiller som hette Qlaira. Den innehåller gestagen & estrogen vilket är två olika hormoner. Kommer ihåg att pillerna var färgglada & det fanns en tanke på varför jag skulle ta dem. Det skulle inte längre hjälpa med mini-piller då min kropp antagligen vants sig vid dem, därav bytte vi till Qlaira. Kommer ihåg att jag inte skulle ta sockerpillerna på kartan utan skulle äta dem så jag inte skulle få någon mens alls.

Efter några veckor så började jag få effekt av tabletterna, min mens uteblev helt och hållet & mina migränen tror jag blev bättre. Jag hade dem fortfarande emellanåt, men då fick jag dem inte pga menstruation utan att jag slarvade med mat eller sömn. Jag åt dem kombinerade p-pillerna Qlaira i något år tills min mamma som då blev färdig läkare insåg riskerna med dessa tabletter för mig. Risken för att jag skulle få blodpropp/trombos var stor så därför bär det av till ett nytt besök med gynekologen. Jag var väl inte så glad över tanken att byta behandling då min mens uteblev helt och hållet. Men att få en blodpropp kanske inte heller är så roligt.

Jag tror att vid detta besök hos gynekologen var jag nog 20 år kanske? Vi diskuterade alternativ & gynekologen, jag och mamma kom fram till att det bästa alternativet för mig skulle vara Mirena en hormonspiral. Jag åkte hem, slutade med p-pillerna och skulle komma tillbaka någon dag senare när jag hämtat ut Mirena på apoteket för att sätta in hormonspiralen.

Hormonspiral - Mirena: Så jag hämtade ut Mirena på apoteket & vi åkte till gynekologen. Jag tror att jag då åkte med min dåvarande pojkvän & var lite nervös inför ingreppet. Det jag fått berättat för mig att det går snabbt & sen så åker man hem direkt efter. Man kan blöda lite de första dagarna men att det sen går över.. Så var det INTE för mig..

Att sätta in hormonspiralen gick bra men när jag skulle lyfta ner benen från stöden så svimmade jag. Jag kommer så tydligt ihåg fortfarande att när jag vaknade i stolen så hörde jag inget, såg jätte bullrigt och kom inte ihåg något som hade hänt från att jag gått in i gynekologrummet. De förklarade att hormonspiralen gick jättebra att sätta men att jag sedan svimmade. Jag fick ligga kvar på gynekolog mottagningen i ett rum som hade en brits, där låg jag och grät i 8 timmar och hade sååå ont. Magen bara krampade och mitt underliv också. Jag fick smärtlindring för detta & efter någon timme kom min mamma också som var orolig för mig. Hon körde sedan hem oss efter läkarn skrivit ut smärtlindring i någon vecka, oxynorm och oxycontim samt alvedon. Vad jag inte visste när jag gick hem var att jag blödde i 6 månader nästan konstant efter jag satte in hormonspiralen & hade extrema buksmärtor. Jag fortsatte äta oxycontin och Oxynorm i 6 månader & var hemma sjukskriven under hela tiden. Jag visste att detta var en dum ide..

Till slut orkade jag inte längre och jag ringde gynekologen en fredag och sa att jag står inte ut längre, vi måste ta bort den trots att jag visste att mina alternativ för behandling inte skulle bli lika bra. Hon gav mig en tid på Tisdagen & jag tänkte, 3 dagar, 3 dagar kan jag stå ut sen försvinner denhär skiten. Sedan kommer jag ihåg att på måndagen när jag vaknade så var det inget blod i bindan & smärtan var mer lättare molande.. När jag gick till gynekologen på Tisdagen så hade jag inte ont.. Hon kollade hormonspiralen och sa att den satt fint & det var upp till mig att bestämma om vi ska låta den sitta kvar eller om den ska ut. Sitta kvar blev det.

Min hormonspiral har fungerat kanon i 4 år. Jag har vart helt blödningsfri och fri från smärta & migrän. HELT OTROLIGT. Det var som ett helt nytt liv fram tills vintern - 2017 började det med lite småblödningar igen. Jag gick till gynekologen som hittade en cysta 6x4 cm på min ena äggstock. Jag fick minipiller insatt för att se om det kunde hjälpa med lite extra hormoner så kanske kroppen kunde ta hand om cystan själv. Jag hade smärtor under tiden och blödningar lite sporadiskt men cystan gick bort av sig själv men smärtorna bestod.

Hela sommarn 2018 har jag varit sjukskriven då jag har haft buksmärtor, diarré, migrän, ryggvärk som strålar från magen och bak i ryggen, illamående och extrem trötthet & ingen ork. Jag har sökt gynakuten då min kvinnoklinik inte har hjälpt mig då cystan var borta och allt såg bra ut. Till slut så skickade min vårdcentral en remiss till kvinnokliniken så dem var tvungna att ta emot mig på ett besök, detta var 3 gynakut besök senare. Där gjorde gynekologen ett ultraljud som såg fint ut, det enda som hon kunde se var att jag hade lite vätska bakom livmodern men det kan vara helt normalt. Jag fick tjata mig till en diagnostisk lapraskopi för jag visste att något inte stod rätt till trots att min gynekolog att hon med 99% säkerhet kunde säga att man inte skulle hitta någon endometrios. Jag har ju vart behandlad för det i 10 år så risken är rätt liten att det skulle kunnat utveckla sig. .

Inskrinvingsbesök SÖS inför OP: Jag träffade en manlig gynekolog som var jätte trevlig och superduktiga. Även han sa att ultraljudet såg superfint ut och han trodde även han att man inte skulle hitta något på lapraskopin men att vi självklart ska göra den. Jag fick sedan träffa en sjuksköterska som gav mig ett info häfte och skulle ringa mig för att boka tid för operation. Vi spolar framåt i tiden lite & jag fick tid lite snabbare pga återbudslistan och opererade mig den 20 september och som mitt tidigare inlägg ni kanske har läst så blev jag liggandes på IVA och sedan avdelning i 1 vecka efter operationen. (Läs mer om det i inlägget innan detta.)

Dem hade hittat endometrios & skurit bort det!!!!!
Jag visste det! Känslan av att ha rätt, att jag litade på min kropp som sa till mig om och om igen att något inte stod rätt till. Det var en sån lättnad att höra att de hade hittat endometriosen för nu fick jag en förklaring till varför jag har mått så dåligt och haft så ont hela sommaren & att något har spökat sedan vintern 2017. Efter lättnaden så kommer ju också insikten att jag faktiskt HAR ENDOMETRIOS. Något jag kommer få leva med i resten av mitt liv & som kan ställa det till men det kan även med rätt behandling gå rätt smärtfritt till. Men jag kommer ha det. Nu är det inte bara något ''inofficiell diagnos'' utan nu står det skrivet i sten. Matilda har endometrios.

Vid Operation bytte man hormonspiralen Mirena: Under operationen passade dem på att byta min hormonspiral Mirena som suttit i 4 år, de tror att har jag tur så kanske min hormonspiral jag haft inte gett ut tillräckligt med hormoner. Vilket betyder att om de byter ut den och sätter in en ny så kanske jag får 4 år till som är bra & gör mig blödningsfri & smärtfri. Det enda jag var rädd för var att det skulle bli samma historia som när jag satte in den 1 gången. Men läkarn tror att denna gången kommer kroppen inte kämpa lika hårt för att stöta ut den utan kroppen är van vid den och ett byte borde inte göra att jag blöder och har ont i 6 månader till.

Nu en vecka efter operationen så har jag inte blött på 4 dagar och jag håller verkligen tummarna att smärtorna jag känner nu är från operationen och inte hormonspiralen och att jag inte kommer blöda från hormonspiralen nu framöver utan att denna kommer funka och få mig att må lika bra som den har gjort de senaste 4 åren! ❤️

Känslorna efter fått veta man har endometrios: Känslorna går lite upp & ner. Jag vet att mina hormoner är all over the place fortfarande för jag kan vara superglad ena sekunden och andra sekunden förbannad till att nästa sekund vara ledsen till att nästa sekund vara glad igen. Just nu kan jag inte skriva så mycket om hur det känns för jag har inte hunnit känna efter. Just nu känns det bara skönt att jag hade rätt, även om att ha rätt betyder något tråkigt. Att jag behöver tampas med endometriosen för resten av mitt liv. Men jag är inte ensam i detta, det är så många som har endometrios och jag vet att vi, vi är starka kvinnor. Vi blir härdade av våran smärta & vi står starkare efter vi vet att vi har endometrios.

Man är aldrig sin sjukdom & den äger inte en. Vissa dagar kommer säkert vara piss framöver och vissa helt bra. Just nu behöver jag fokusera på att vila, låta min kropp återhämta sig och ge den nya hormonspiralen en chans.
Jag behöver vänja mig vid tanken att jag har endometrios, en kronisk sjukdom jag kommer ha resten av livet.
Jag har ju turen att redan ha 2 kroniska sjukdomar, migrän och Reumatism en sjukdom som heter Ankolerande Spondalyt eller AS som den kallas. Så jag vet att livet kan bli rätt bra trots lite motgångar såsom kroniska sjukdomar.

Men när jag hunnit smälta allt, mår lite bättre så ska jag fortsätta skriva om endometriosen, mitt liv, hur det är att leva med kroniska sjukdomar och ge mer ljus om endometrios. Kanske du som sitter och läser har endometrios och vill dela med dig av din #endostory ? Jag hoppas du vill det för jag vet att tillsammans är vi starka & ju mer det pratas om endometrios desto fler vet om sjukdomen & kanske blir vården bättre.. Jag hoppas det iallafall, att jag hjälpt någon där ute.

Har ni frågor så är det bara att skriva & fråga, man kan göra det här eller på min instagram - Matildamaja.

All kärlek till er endo-systrar där ute, ni är starka! 💚🎗


Gillar

Kommentarer

Loisunosson
Loisunosson,
Hej! Jag har åkt in 3 gånger på akuten för att jag har så ont i buken. Har sjukt mycket mens och mensvärk sen tidigare så har fått p-piller där jag äter ihop kartor för att slippa ha mens så ofta. Innan jag började med p-piller och att äta ihop kartor påverkades alltid mitt negativt av mina blödningar, jag fick migrän och blev ibland sängliggandes. Men problemet är att jag flera gånger har påpekat att jag tror att jag har endimentros och speciellt nu när jag åkt in akut för buksmärtor, smärta längst ner i ryggen, illamående, svårt att kissa och varit allmänt trött. Har därför bett om att få en gynundersökning men inget händer. Så drygt men himla skönt ändå att läsa att mina symptom stämmer överens med dina! Ta hand om dig, kram! ❤️
nouw.com/loisunosson
MatildaWaern
MatildaWaern,
Hej vännen 🌸 jag känner igen mig så väl i det du skriver & det gör ont i mig att man ska behöva söka vård så akut för msn har ont pga endometrios. Man borde få hjälp innan det går då långt 💛 har du någon bra gynekolog som kan detta med endometrios? om inte, försök hitta en 💓 har du sökt på vanliga akuten eller en gynakut? 🎗 Jag blir ledsen över att du inte får den hjälp du behöver, jag finns här om det är något & på Facebook har vi en grupp som heter endo-Systrar🎗 där kan man få peppning & stöd, eller följ oss på instagram på endosystrar där ska vi försöka lägga ut kvinnors #endostory samt sprida mer kunskap om endometrios.
Ta hand om dig med vännen, finns här 💛🎗❤️🌸
nouw.com/matildawaern
Emma Engström
Emma Engström,
Väldigt intressant läsning, har liksom inte hört mycket om detta innan så det är väldigt nytt! Kram
nouw.com/emmaengstrom
MatildaWaern
MatildaWaern,
Hej ☺️ vad kul att du gillade läsningen, antar du själv inte har endometrios, vad skönt 💓 läs gärna mer om endometrios här på bloggen eller följ oss på instagram antingen mitt konto matiladamaja Eller endosystrar 💛🌸🎗
nouw.com/matildawaern
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229